Das Multiple Sklerose Netz Hamburg besteht seit Dezember 2003. Nach der Positionierung der Gruppe, der Sondierung des Aufgabenfeldes, einer ersten intensiven Auseinandersetzung mit den verschiedenen Themenbereichen, folgte eine Phase der inneren und äußeren Organisation, die mit der Veröffentlichung unserer Website und der Aufnahme der ersten neu-eingerichteten, themenspezifischen Beratungsstelle ihren Abschluss fand.
Seitdem arbeiten die verschiedenen Arbeitsgruppen neue Ideen und Anregungen aus, deren Ergebnisse im Bereich Dokumente eingesehen und heruntergeladen werden können.
In diesem Jahr arbeiteten fast alle AGs auf Hochtouren. Besonders hervorzuheben ist die Wiederbelebung der AG Pflege/ambulante Versorgung
Die Ergebnisse der einzelnen Arbeitsgruppen des Netzwerks waren 2006 so zahlreich, dass sie nachstehend als Liste aufgeführt werden:
Dieses produktive Jahr begann Anfang Januar mit der Gründungssitzung der AG Website, die im Laufe der nächsten Monate ein Website- sowie ein entsprechendes Designkonzept entwickelte und dem Plenum im Januar und April vorstellte. Nach dessen Absegnung arbeitete das Team an der Umsetzung des Konzepts. Das Ergebnis ist diese Website sowie die Erweiterung des Intranets.
Im Frühjahr stellte sich das Netzwerk auch rechtlich unter das Dach der DMSG, Landesverband Hamburg e.V.. Eine Mitgliedschaft in der DMSG ist für Netzwerk-Mitglieder zwar nicht gefordert, aber erwünscht. Mit der verankerten Rechtsform ist es dem MS-Netz nun möglich, selbst Spendengelder entgegen zu nehmen und Spendenbescheinigungen auszustellen (Bankverbindung s. Impressum).
Ebenfalls im Frühjahr diesen Jahres wurde das Konzept für die Psychologische Beratungsstelle erarbeitet. Mit der Mercator-Stiftung wurde ein Sponsor für die finanzielle Ausführung gewonnen. Für die praktische Arbeit fand sich ein Team von Psychotherapeuten zusammen. Dank der zügigen Vorbereitung konnte die Psychologische Beratungsstelle ihre Arbeit bereits im September 2005 aufnehmen. Ein gemeinschaftlich erstellter Infoflyer (erhältlich in der Geschäftsstelle der DMSG, der MS-Sprechstunde im UKE sowie im Rehazentrum Berliner Tor) und ein Konzept zur Evaluation der Beratungsarbeit runden dieses Projekt ab.
Die AG Ärzte erarbeitete im Laufe des Jahres zwei therapeutische Leitlinien: den Mitoxanthronstandard und den Neurourologiestandard. Beide stehen unter "Dokumente" zum Download bereit. Neben diesen Projekten gab es auch zwei Treffen zum Thema "MS und Sexualität".
In der ersten Jahreshälfte in 2004 arbeitete das Netzwerk hauptsächlich in Kleingruppen und im Plenum. Die AG Pflege entwickelte einen Pflegeüberleitungsbogen (PÜLMS) zur Verbesserung der Kommunikation zwischen Arzt-Patient-Pflege und stellte diesen im August vor.
Aufgrund der vielen neuen Aufgaben und Aktivitäten des Netzwerks und zur Unterstützung der internen Kommunikation wurde Mitte des Jahres beschlossen, sobald wie möglich eine Koordinationsstelle einzurichten. Dafür konnte rasch die DMSG, Landesverband Hamburg e.V., als Sponsor gewonnen werden. Zum 1. November 2004 nahm schließlich die Netzwerk-Koordinatorin ihre Arbeit auf.
In der zweiten Hälfte standen neben dem Ausbau des Netzwerks vor allem zwei Projekte im Vordergrund: Zum einen die sogenannten Expertengespräche und zum anderen die Evaluation des MS-Versorgungsstands in Hamburg.
Für die Expertengespräche wurde ein Konzept entwickelt und in einem ersten Gespräch am 01. Dezember 2004 zum Thema "Psychologische Beratung bei MS" erprobt. Wichtigstes Ergebnis dieser Diskussionsrunde war der dringliche Wunsch nach einer Psychologischen Beratungsstelle für MS-Betroffene, deren Umsetzung sich die AG Neuropsychologie / Psychotherapie widmete.
Innerhalb des Projekts Evaluation des MS-Versorgungsstands in Hamburg sollte der IST-Zustand der Versorgungslage von MS-Betroffenen in Hamburg erfasst werden, damit auf diese Weise Defizite leichter erkannt und nach Möglichkeit ausgeräumt werden können. Das Projekt ist somit ein Schlüsselprojekt für die weiteren Aufgaben und Arbeitsschwerpunkte des MS Netzwerks.
Für diese Arbeit konnten zwei Diplomandinnen des Fachbereichs Gesundheit der Universität Hamburg gewonnen werden, womit die wissenschaftliche Umsetzung gewährleistet ist. Die Arbeitsergebnisse wurden Ende 2005 präsentiert.
Am 10. Dezember 2003 kamen erstmals auf Initiative des ärztlichen Beirats der MS-Selbsthilfegruppen in Hamburg 40 Menschen aus unterschiedlichen medizinischen Berufen zusammen, um sich über die Gründung eines MS-Netzwerks für Hamburg auszutauschen. Ziel dabei sollte sein, Defizite in der Versorgung von MS-Patienten zu erkennen und diese in Hamburg und Umland zu verbessern.
Kommunikation wurde als wichtiger Schlüsselbegriff und auch Schlüsselproblem in der Versorgung thematisiert, zum einen unter den Versorgungsinstanzen, zum anderen auch mit den Patienten. Eine gleichberechtigte Teilnahme an diesem Austausch von allen medizinischen Versorgungsinstanzen sowie Patientenvertretern ist von daher eines der Kernstücke unserer Philosophie.
Es wurde deutlich, dass für Patienten bereits sehr viele Informationen verfügbar, diese aber oft schwer zu bewerten sind. So entstand der Wunsch nach der Erstellung von gemeinsamen Zielen, Standards und Leitlinien zur Versorgung von MS-Patienten. Dabei soll versucht werden, bestehende Empfehlungen zu berücksichtigen und nicht "das Rad neu zu erfinden".
Schließlich wurde klar, dass eine Förderung für ein derartiges Projekt notwendig ist. Dies konnte vorzugsweise über die Selbsthilfeverbände und deren Sponsoren versucht werden.
